Emmanuelle Amar

 

Emmanuelle Amar est épidémiologiste et directrice du registre des malformations en Rhône Alpes depuis janvier 2007. Ce registre est chargé par les autorités de santé publique de collecter et d’analyser les données sur toutes les issues de grossesses de la Région. L’activité de surveillance permet de quantifier et documenter les malformations congénitales, repérer des anomalies dans leurs fréquences et répartitions et alerter les autorités sanitaires le cas échéant. L’ensemble du personnel du registre est salarié des Hospices Civils de Lyon (CHU). C’est dans ce contexte que dès la fin 2010, Emmanuelle Amar émet un premier signalement auprès de l’Institut de Veille Sanitaire, tutelle du registre, d’un cluster, dans l’Ain, de naissances d’enfants porteurs de malformations identiques (agénésie du membre supérieur). Elle réitère ensuite ses alertes chaque année du fait de la survenue de nouvelles naissances porteuses de la même malformation dans la même zone géographique de l’Ain, en vain, alors même que de nouveaux clusters de la même malformation sont observés dans d’autres territoires en France.

En décembre 2016, elle informe l’agence Santé publique France de sa décision de publier un article dans la revue Environnement Risque et Santé* relatant l’échec des alertes. L’agence considère qu’il n’y a pas lieu d’agir vis-à-vis de ces clusters, et oppose un veto à la publication. Le conseil scientifique du registre décide collégialement de maintenir la publication de l’article. Deux ans plus tard, en septembre 2018, le journal Le Monde évoque les clusters de « bébés sans bras » et l’affaire prend un tour médiatique. En novembre 2018, l’ensemble de l’équipe du registre reçoit sa lettre de licenciement pour « motif économique ». L’information est largement relayée par la presse et soulève l’indignation des professionnels de santé du CHU mais aussi d’une grande partie de la population. La radio RTL propose alors à Emmanuelle Amar de poser une question à Agnès Buzyn lors de l’émission le Grand Jury. En direct, la ministre demande à ce que les licenciements soient suspendus. L’équipe est réintégrée.

 

Déclaration d’intérêts d’Emmanuelle Amar

Activités rémunérées exercées à titre principal ou accessoire au cours des 5 dernières années

  • Directrice générale du registre REMERA, CHU Hospices civils de Lyon : salariée, plein temps
  • Enseignement épidémiologie des malformations Université Lyon 1 (écoles de sages-femmes de Lyon et Bourg en Bresse) : vacations
  • Rémunération éditions Le Seuil pour un ouvrage paru en octobre 2019 (Un silence toxique)

 

Prise de participation financière (notamment parts sociales, actions, obligations) dans un organisme privé ou mixte ou détention de droits de propriété intellectuelle

  • Aucune

 

Participation à l’instance décisionnelle d’un organisme privé ou public

  • Membre du conseil d’administration du registre Remera

 

Autres liens d’intérêts devant être portés à la connaissance de la Maison des Lanceurs d’Alerte

  • Aucun